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CUERPO Y MENTE

Guerreros azules se comen el mundo

Hace un año cuatro madres venezolanas crearon una asociación civil para promover actividades que eduquen e informen acerca de la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes. La periodista Marta Palma Troconis es una de las artífices de esta iniciativa

por ALESSANDRA HERNÁNDEZ  |  imagen: HAZEL REJON Y MARU MÁRQUEZ | DOMINGO 3 DE DICIEMBRE DE 2017
En la antigua Grecia, Zeus usaba un manto azul como símbolo del dios celeste que era; en Egipto, el azul significaba templanza y sabiduría. La reina de Inglaterra usa una banda azul celeste para representar el reconocimiento a los grandes méritos. El azul está asociado a la vida, a la constancia, a la serenidad.  Un círculo azul es el logotipo del Día Mundial de la Diabetes porque expresa la unión de la comunidad internacional en torno a esta condición. Cada 19 de noviembre se conmemora la efeméride y hace un año, el 18, nació la asociación civil venezolana Guerreros Azules con el propósito de educar e informar a la población acerca de qué es la diabetes tipo 1, cómo afrontarla y qué hacer cuando se tiene un hijo que la presenta. 

La periodista Malta Palma Troconis, Melisa Cipriani, Ileana Gil y Mariola Osechas, creadoras de esta iniciativa, cierran 2017 con un balance favorable en cuanto a logros: la Campaña Team guerreros azules, en la que 20 jóvenes diabéticos demostraron sus fortalezas y El camino del guerrero, un evento educativo que por primera vez integró en un circuito distintas estaciones deportivas alusivas a las características de la diabetes.

Algunos proyectos en ciernes para 2018 son una serie de talleres para padres de niños atendidos en el hospital J.M. de Los Ríos; El Día azul: actividades en los colegios, según la edad de cada niño, para enseñar qué es la diabetes y disminuir el estigma al respecto; la campaña Mitos y realidades de la diabetes; un documental y un reggeatonero que cante un tema dedicado a esta afección.

El debut en familia
Cuando un niño o adolescente hace su debut, es decir, cuando es diagnosticado con diabetes tipo 1, la primera reacción de sus padres es temor: "Se te cae el mundo... pero que no cunda el pánico, se puede manejar. Sin embargo, el golpe del diagnóstico es fuerte, se lleva en familia", dice Marta Palma cuando evoca el momento en que su hijo Juanjo, de 11 años, recibió el diagnóstico.

Según la Organización Mundial de la Salud, los signos de alarma que deben detectar los padres son aumento de la frecuencia urinaria (poliuria), sed (polidipsia), hambre (polifagia) y baja de peso inexplicable.

Aunque su hijo dio algunas de estas señales, Palma consideró que la delgadez era producto de la actividad física y pensó que las frecuentes ganas de orinar en la noche eran consecuencia de algún inconveniente en el colegio. Hasta que el 29 de febrero de 2016, su hijo sintió excesiva resequedad en la boca. Fue entonces cuando consultó a un médico y este le recomendó hacerle al niño un perfil 11. Después de medirle el azúcar, detectaron que tenía 758 (valor muy alto) y lo llevaron de inmediato a una clínica, donde estuvo recluido en terapia intensiva durante cuatro días. Es el estadio previo al coma diabético, la cetoacidosis.

Mariola Osechas, coincide con Marta en cuanto a lo que significa vivir esa situación, pues lo experimentó cuando a su hija Daniela, de 16 años, la diagnosticaron hace cuatro: "Fue un golpe muy duro, no hay manera de tomarlo diferente. Uno quiere que sus hijos sean sanos (...) La falta de educación o de conocimiento sobre la condición te hace pensar que eso no es así. Uno piensa en lo más catastrófico: que el niño no va a comer todo lo que quiere, que al niño le van amputar una pierna, cosas que no tienen que pasar ni pasan si se lleva un buen control y una vida adecuada".

Por su parte, Melissa Cipriani agrega que "Si bien es una condición compleja, sus hijos pueden vivir una vida sin limitaciones, siempre que tengan los insumos necesario: insulina lenta o rápida, tiras reactivas para medir el azúcar y una alimentación adecuada". Su hija Thaylu Rojas hoy tiene 23 años de edad, fue diagnosticada a los 8.

"Es importante aceptar la nueva condición de vida de su hijo. Educarse, educarse y educarse. No le tengan miedo a la diabetes", aconseja Cipriani, quien divulga información en el blog "Con extra de azúcar".

Comerse el mundo con insulina
Guerreros azules surge por la necesidad que sus integrantes tienen como padres de enseñarle a la gente qué es la diabetes, para así disipar prejuicios y que dejen de verlos como personas diferentes o incapacitadas. "No son bichos raros. Estos niños se pueden comer el mundo con un poquito de insulina", destaca Osechas.

Cipriani resalta que la mejor experiencia es compartir con otros padres, "poder ponerse en los zapatos del otro y hablar el mismo idioma no tiene precio".

Las tres coinciden en que al principio hubo que hacer ajustes en el entorno familiar:
"Lo más difícil fue tener que levantarme cada tres horas durante la noche para medirla (la azúcar) y ver si estaba bien. La etapa de la adolescencia tampoco fue tan fácil, pero para ella tampoco lo fue. La adolescencia no es fácil y si a eso le lanzas la diabetes en la ecuación, pues se complica un poco más. Pero en realidad nada que no se pueda manejar con mucha comunicación y mucha, pero mucha paciencia. Para nosotros como padres no es fácil, pero para ellos tampoco lo es", relata Cipriani.

La clave está en no llevar la enfermedad como una discapacidad sino como un cambio en el estilo de vida, enfatiza Palma cuyo hijo puede comer chocolate u otro dulce en una medida justa. Recalca que pediatras y enfermeras deben dar la información adecuada a los niños, no asustarlos o atribularlos. Una nutricionista se le explicó de esta manera: "Tú eres automático, tu hijo sincrónico".

Así estas madres han puesto a funcionar al unísono el motor con el que marchan ambos vehículos: la vida. Entretanto, sus guerreros seguirán defendiéndose con las únicas armas que tienen para superar óbices: sapiencia, constancia, valentía y el amor de sus seres queridos.


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